Nytt skjema for studie ved covid-19 og primær binyrebarksvikt

En ny studie for å kartlegge klinisk forløp av covid-19 ved primær binyrebarksvikt er nå REK-godkjent og startet opp i regi av Register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS). I den forbindelse er det opprettet et nytt skjema i Noklusdiabetes/Endojournal; «Binyrebarksykdom og  covid-19». Skjemaet skal fylles ut av behandlende lege hos pasienter med binyrebarksvikt som er innlagt sykehus med covid-19, og som har samtykket til studien.

Link til studiesamtykke finnes https://binaries.dips.no/ENDO/Patient/SamtykkeCovid19.pdf

Ved HUS, OUS og AHUS skal også biobankprøver tas (jmf. skjemaets variabel 9659 om biobankprøve ved covid-19).

I tillegg til legeregistrert datainnsamling for innlagte pasienter med binyrebarksvikt og covid-19, vil data også samles inn som ePROMs fra ROAS-pasienter ved årlig ePROMs-utsending.  Alle ROAS-registrerte personer med binyrebarksvikt skal da svare på om de har gjennomgått covid-19 infeksjon eller ikke, og dersom de svarer «ja», genereres en rekke tilleggspørsmål.

Ved spørsmål til studien eller utfylling av skjema kontakt addison@helse-bergen.no

Ny variabel i forbindelse med Covid-19 og telefon-/videokonsultasjon

Ny variabel "10809- Video-eller telefonkonsultasjon på grunn av pandemi" vil komme i Noklus diabetes på skjemaene Årskontroll diabetes og Poliklinisk kontroll diabetes. 

Den blir synlig etter neste metadataoppdatering. Metaoppdateringene gjøres ikke samtidig ved alle sykehus så det vil variere noe når det enkelte sykehus vil se endringen.

For nærmere info om dette kan dere ta kontakt på fasttrak@dips.no

Diabetes biobank kun i Helse Vest

Fagrådet i Norsk diabetesregister for voksne har bestemt at inntil Diabetes Biobank formelt er en nasjonal biobank skal ikke sykehusene utenfor Helse Vest samle inn samtykker til biobanken. Påminnelsen i Noklus diabetes utenfor Helse Vest er derfor tatt bort inntil videre. I Helse Vest fortsetter innsamlingen av biobanksamtykker og prøver som vanlig.

John Cooper presenterer sykehusenes årskontrolldata fra 2019

Presentasjon av registerets årskontrolldata for 2019 med lyd er nå tilgjengelig på youtube: https://www.youtube.com/playlist?list=PLUAN4NSZH55E4Zg2yCN_HYLjSnQWHcwWz

John presenterer tallene som han ville gjort på brukermøte 10. mars, som ble avlyst. Alle presentasjonene fra brukermøte er sendt ut til de som var påmeldt. Om flere ønsker disse presentasjonene kan de fås ved å sende mail til karianne.loevaas@noklus.no.

Tilbakemeldingsrapportene for 2019 er sendt ut!

Tilbakemeldingsrapportene for 2019 er nå sendt ut til alle sykehus. De er sendt per e-post til alle kontaktpersoner og til de som er påmeldt brukermøtet på Gardermoen 10. mars. De som kommer på brukermøte må selv skrive ut rapportene dersom det er ønskelig å ha den i papirform. Andre ved avdelingen som ønsker å få rapporten tilsendt kan få dette ved å sende en henvendelse til karianne.loevaas@noklus.no

Kategorisk variabel for CGM apparat

I januar endret vi variabel for CGM apparat fra fritekst til kategorisk (ny variabel er 5166). Dette gjør dessverre at CGM apparat ikke hentes inn fra tidligere skjema, men må registreres på nytt. Vi har lagt inn disse CGM apparatene:

• FreeStyle Navigator II
• DexCom G4
• DexCom G5
• DexCom G6
• Medtronic MiniLink
• Eversense
• Guardian Connect
• Guardian 2 Link
• Guardian Link 3
• Enlite
• FreeStyle Libre 2

Tanken er at denne listen skal være komplett, slik at vi ikke trenger en kategori for "Andre".  Hvis det er apparater som er i bruk og som ikke er på listen ber vi om at dere melder fra så fort som mulig, gjerne via https://ulriken.freshdesk.com.

Oppdatering på insulinpumpe – standarddosering (skjema 1170) og insulinbehandling (skjema 1161)

·       Dersom MiniMed670G velges fra den kategoriske listen av insulinpumper (variabel 5162) utløses nye spørsmål om:

a.       gjennomsnittlig andel av døgn i automodus siste 14 dager, variabel 10591

b.       gjennomsnittlig totaldose insulin per døgn siste 14 dager, variabel 10539

c.       andel basal insulin, variabel 10540.

Variablene 10591, 10539 og 10540 er ikke nye obligatoriske variabler som samles inn til NDV. De er mer tenkt som variabler   som gir helsepersonell anledning å registrere nøkkeldata om bruk av en pumpe som kan gå i automodus.

·       Siden egenmåling av blodsukker og insulindosering ofte vurderes samtidig, har vi funnet det rett å inkludere spørsmål om egenmåling av blodsukker på insulindoseringsskjemaene. 

·      Vi har også inkludert en ny variabel 10642 om «aktiv insulintid» på skjema 1170 og 1161. Igjen mer for å gi helsepersonell mulighet til å registrere nøkkelinformasjon.

·       Variabel 3861 Aktuell(e) karbohydratfaktor(er) er endret til en tekst felt slik at man kan skrive inn forskjellige karbohydratfaktorer, f.eks 8 til frokost og 10 resten av dagen.